胃肠道癌
远征不难:克罗恩病和罕见肝病患者徒步太平洋山脊步道

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Adam Rubinberg自三月份以来一直在太平洋山脊步道(PCT)徒步旅行,同时治疗原发性硬化性胆管炎和克罗恩病。

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 在人生第一次背包旅行后,2018年,25岁的Adam Rubinberg开始梦想徒步穿越美国太平洋山脊国家步道(PCT)。这位来自斯科基的鹰章童子军爱上了长途徒步旅行,并将目光投向了2650英里的PCT,这条线路从墨西哥一直到加拿大边境,途中穿越加利福尼亚州、俄勒冈州和华盛顿州。

 

然而,就在2019年,他确诊了原发性硬化性胆管炎(PSC)和克罗恩病。他徒步旅行的雄心就此被迫搁置,直到遇见芝加哥大学医学中心一个专家团队。团队为他提供了多学科诊疗服务,他得以重新踏上征途。

 

Rubinberg一直没有出现过症状,然而肝脏活检显示他患有PSCPSC是一种罕见的自身免疫性疾病,会侵袭胆管并留下疤痕。医生担心他需要进行肝移植,也担心他患有胆管癌。胆管癌是一种PSC并发症,夺去了芝加哥熊队伟大的跑卫Walter Payton的生命。

 

在结肠镜检查后,Rubinberg还确诊了克罗恩病,一种炎症性肠病(IBD)。美国约有5万人患有PSC,其中大多数也患有IBD。相对地,只有一小部分IBD患者也患有PSC

 

Rubinberg对复杂护理的需求使他选择了芝大医学中心。他首先见到了肝病中心主任Michael Charlton(内外全科医学士)。之后又见到了David T. Rubin(医学博士),消化疾病中联席主任,兼胃肠病学、肝病学和营养科主任。

 

我以为我会失去他Rubinberg的母亲说:Charlton医生给了我们希望。

 

我妈妈非常担心,患癌的可能性也确实让我深感不安Rubinberg在谈到以前时说到。

 

谢天谢地,Rubinberg没有患癌症,但潜在的肝移植仍然迫在眉睫。PSC无法治愈,也没有FDA批准的治疗方法,但在Charlton的护理下,Rubinberg的肝酶下降,这为他获得了参与一项临床试验的资格,该试验在芝大医学中心进行,由肝病专家Gautham Reddy(医学博士)督导。

 

试验为期两年,我们尚无法得知Rubinberg是在服用研究药物、cilofexor还是安慰剂,但他的病情有了显著的好转。

 

他从一个接近移植候选资格的人变成了一个肝脏血液检测接近正常水平的人Charlton说。

 

在与PSC作斗争的同时,Rubinberg也在与克罗恩病作斗争。

 

这些疾病是相互关联的,整个团队通力合作,对Rubinberg进行照护Rubin 谈道:我们为他提供了控制克罗恩病的治疗方法,他做得很好。

 

这确实需要一个专家团队Charlton说:我们一起使用了创新疗法,让他回归自己的生活,这样他可以专注于做正常的自己,而不是一个病人。

 

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在徒步早期,鹰章童子军Rubinberg登上了以世界童子军运动创始人名字命名的巴登-鲍威尔步道。

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 随着克罗恩病缓解和PSC受到控制,Rubinberg又开始想要长途徒步旅行。20229月,他在佛蒙特州试水,用34天徒步了273英里长的步道。他仍然梦想着徒步PCT34天的徒步旅行虽然很累,但比起在西海岸参加临床试验、并且需要每月输注英夫利昔单抗来治疗克罗恩病的五个月旅途,就显得没那么复杂了。

 

在回忆起一月份Rubinberg告诉他计划徒步旅行PCT的那一刻时,Reddy笑了。

 

我感到欣喜若狂,他说:我们希望人们能过上最充实的生活。我可以和这些了不起的人们一起工作——Rubin博士、Charlton博士、所有护士和支持人员。这就是为什么我们在做这些事。

 

徒步PCT不仅仅是一项身体上的壮举,还是一个后勤方面的壮举。Jacqueline Lopez(注册护士,护理硕士)负责解决Rubinberg如何获得英夫利昔单抗输注的问题。在经济方面,每个月飞回芝加哥并不是一个好的选择——他已经不得不为临床试验返回两次了。同时,他也不想冒着与他的步道团队成员分开的风险。

 

Lopez从一家名为家庭输液选择的公司找到了解决方案。这家公司能与Rubinberg和他的家人合作,为他运送药物,并雇用护士在步道天使之家进行输注。在那里,有志愿者会帮助远途徒步旅行者。

 

这听起来几乎是不可能的事情,但只要做好计划,并且与治疗团队沟通好,我们总是很乐意帮助病人去旅行,或是做他们想做的任何事情Lopez说。

 

“Rubinberg激励着其他患有这类疾病的人,无论他们的病情多么复杂,他们都应该努力,并期待康复Rubin谈道:他也激励着我们所有人,让我们在对抗这些疾病方面取得了进展。合适的专家团队通力合作,可以帮助患者取得令人难以置信的结果。

 

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Rubinberg预计在10月初完成2650英里的徒步旅行

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Rubinberg终于在38日踏上了PCT。在徒步长长的Bard路段后,Rubinberg为此写了一首歌,还获得了这个步道名字。他每天晚上会用一台GPS设备签到。他的父亲与输液公司协调药物运输,母亲在厨房里给食物脱水,然后寄给他。他不能冒着食物不足的风险,因为他每天早上要吃12粒药,晚上要吃6粒。他也不能冒感染的风险,因为病情使他更容易受到感染。他必须比其他长途徒步旅行者思考更多,计划更多,但这些都是可以控制的——正如他的慢性病一样。

 

我能够做到这个,并且在患上克罗恩病和PSC之后,在这么长的时间里,一直没有放弃做这个,连我自己都觉得惊讶Rubinberg 说:我非常感谢芝加哥大学医学中心的医疗团队

 

Rubinberg还梦想着徒步其它步道,甚至可能开着面包车到处生活。他希望他能激励其他患有克罗恩病或PSC的人。

 

如果我的目标是成为一名宇航员,也许我会被迫放弃梦想,他开玩笑说:抛开那些极端的限制因素,你能做的也许比你想象的更多。

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